Wydaje Ci się, że nowoczesna medycyna jest w stanie poradzić sobie z każdą chorobą. Jeszcze do niedawna wirus HIV uważany był za śmiertelny, dziś wiele osób zakażonych potrafi przeżyć wiele lat bez symptomów choroby a leczenie osób chorych stało się normą.
Są jednak choroby, wobec których nawet nowoczesna medycyna zawodzi. To choroby autoimmunologiczne, które są grupą schorzeń, w których układ odpornościowy atakuje własne komórki i tkanki organizmu. Przyczyny takiej reakcji nie są do końca znane, ale mogą mieć związek z czynnikami genetycznymi, środowiskowymi lub infekcyjnymi.
Choroby o podłożu autoimmunologicznym mogą dotyczyć różnych narządów i układów, takich jak skóra, stawy, jelita, tarczyca czy trzustka. Niektóre z nich to np. łuszczyca, reumatoidalne zapalenie stawów, choroba Crohna, cukrzyca typu pierwszego, stwardnienie rozsiane czy ciężki do zdiagnozowania toczeń.
Czym są choroby autoimmunologiczne i jak radzić sobie z nimi? Oto kilka słów z punktu widzenia osoby chorej.
Czym są choroby autoimmunologiczne?
To choroby, które przez lata mogą podstępnie rozwijać się w organizmie, nie dając żadnych niepokojących symptomów. Chorzy z chorobami autoimmunologicznymi zmagają się nie tylko z objawami fizycznymi, ale także z wieloma trudnościami psychicznymi i społecznymi. Najczęściej pojawiają się niepewność i lęk przed przyszłością.
Choroby te są często przewlekłe i nieuleczalne. Mogą się nasilać i ustępować w sposób nieprzewidywalny i wpływać na jakość życia pacjentów. Niektóre choroby mogą prowadzić do powikłań i uszkodzenia wielu narządów.
Chorzy często obawiają się o swoje zdrowie, możliwość pracy i funkcjonowania w społeczeństwie. Nieustannie towarzyszący brak akceptacji i zrozumienia ze strony otoczenia jest bezwzględny.
Niewidzialni dla innych
Choroby autoimmunologiczne są często niewidoczne dla innych ludzi. Objawy mogą być niespecyficzne lub zmieniać się w czasie. Osoby chore spotykają się bardzo często z niedowierzaniem, brakiem wsparcia lub stygmatyzacją ze strony rodziny, przyjaciół czy pracodawców, tak jakby byli odpowiedzialni za to, że zachorowali.
Ciągła niepewność jutra, objawy fizyczne choroby często niosą za sobą drastyczną zmianę obrazu samego siebie i poczucia własnej wartości. Choroby autoimmunologiczne często mają wpływ na wygląd fizyczny, sprawność ruchową i intelektualną takich osób.
Mogą ograniczać ich możliwości i codzienną aktywność. Chorzy najczęściej mają trudności z akceptacją swojej choroby i zmian w swoim ciele i życiu.
Trudne do zaakceptowania zmiany emocjonalne
Poczucie bycia gorszym, bezradnym lub bezwartościowi nieustannie towarzyszy osobie chorej. Tym bardziej że znalezienie wsparcia lub zwykłego zrozumienia wśród bliskich często graniczy z cudem. „Przecież po tobie nie widać, że jesteś chory, dobrze wyglądasz” czy „symulujesz” to nie tylko gorzkie słowa słyszane od otoczenia, ale niestety także często od lekarzy.
Chory często pozostaje sam ze swoimi dziwnymi, nieswoistymi przypadłościami. Poczucie zupełnej bezsilności i bezradności prowadzi chorych wprost do depresji i zaburzeń nastroju. To źródło chronicznego stresu, cierpienia fizycznego i emocjonalnego.
Efektem tego jest głębokie poczucie smutku, beznadziei, utraty zainteresowań i radości życia. Częstym następstwem poddania się chorobie i otoczeniu są myśli samobójcze lub próby samobójcze.
Choroby autoimmunologiczne – trudna diagnoza
Powyższe spostrzeżenia nie są obce chorym ze zdiagnozowaną chorobą powodującą autoagresję organizmu. Dotyczy to wprost 3-5% osób, z czego większość z tej grupy nie ma świadomości, że jest chora, lub jest błędnie diagnozowana.
Nie tylko brak świadomości otoczenia, ale przede wszystkim ogromna różnorodność objawów i nieswoistość przebiegu choroby u poszczególnych osób stanowią wyzwanie dla prawidłowej diagnozy.
Często bagatelizujemy drobne objawy takie jak zmiany skórne, zmęczenie, bezsenność – przecież to zapewne jest efekt pogody lub przepracowania. Nie łączymy zazwyczaj drobnych, choć uciążliwych dolegliwości z jakąkolwiek chorobą – przecież jestem młody, nic mi nie jest, całe życie przede mną. Nic bardziej mylnego. Przez długi czas nie wiedziałem, co się ze mną dzieje.
HISTORIA BRATA REDAKCYJNEJ KOLEŻANKI
Moje zmagania z toczniem
Oto ja, trzydziestokilkuletni mężczyzna, pracujący, dbający o swoje odżywianie i sprawność fizyczną. Staram się stawiać czoła wyzwaniom dnia codziennego oraz z nadzieją patrzeć w przyszłość. Przecież całe życie przede mną. Do lekarza zwiodło mnie permanentne zmęczenie, zmiany skórne, częste stany podgorączkowe.
Chyba pierwszy raz w życiu tak kompleksowy wywiad medyczny i fachowe podejście doświadczonego lekarza otworzyły mi oczy, że jednak ze mną może się coś dziać niepokojącego. Po prawie dwóch latach zmagania się z cyklicznymi epizodami gorączkowymi, jak nigdy dotąd pojawiającym się pokrzywkom czy trądzikowi, trudnościami ze wstawaniem z łóżka, bólami stawowymi, ktoś wreszcie połączył te drobne kropeczki w jedno.
Diagnoza była bezlitosna: toczeń. To zabrzmiało jak wyrok. Kilka podstawowych badań (ANA) i wszystko stało się jasne. Szybko rozpocząłem leczenie sterydami, lekami malarycznymi oraz całymi garściami innych kolorowych pigułek.
Życie zmieniło się całkowicie. Na śniadanie garść pigułek, na kolację drugi zestaw pastylek, cykliczne wizyty u lekarza, badania, dieta, ograniczenie motoryki i samodzielności to była moja codzienność. Codziennie rano, przed pracą zerknięcie w lustro i znowu kolejny trądzik na czole, plamy na dłoniach, zajady czy afty.
Wcale nie motywowało to do pójścia do pracy, wręcz przeciwnie. Najlepszym rozwiązaniem wydawało się być pozostanie w czterech ścianach, koc i coś na sen. Znajomi chyba z grzeczności milczeli, a ja udawałem, że jestem silny i celem było przetrwanie do końca dnia.
Czym jest toczeń?
Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy atakuje własne komórki i tkanki organizmu. Może dotyczyć różnych narządów, takich jak skóra, stawy, nerki, serce czy układ nerwowy. Objawia się różnie w zależności od tego, które części ciała są zaatakowane.
Najczęstszym objawem tocznia jest rumień na twarzy w kształcie motyla, który nasila się po ekspozycji na słońce. Inne objawy tocznia mogą obejmować bóle stawów i mięśni, gorączkę, osłabienie, utratę masy ciała, zmiany w krwi lub moczu, zapalenie opon mózgowych lub zaburzenia psychiczne. Jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną, ale można ją leczyć farmakologicznie i zmniejszać nasilenie objawów.
Leczenie tocznia polega na stosowaniu leków przeciwzapalnych, immunosupresyjnych lub biologicznych, które hamują nadmierną aktywność układu odpornościowego. Leczenie wymaga stałej opieki lekarskiej i monitorowania stanu zdrowia pacjenta.
Toczeń nie jest zaraźliwy i nie można się nim zarazić od innej osoby. Objawy tocznia są bardzo zróżnicowane i zależą od tego, które części ciała są zaatakowane przez własny układ odpornościowy. Objawy tocznia mogą być łagodne lub ciężkie, a ich nasilenie może się zmieniać w czasie.
Leczenie ma na celu złagodzenie objawów, zapobieganie powikłaniom i poprawę jakości życia pacjentów. Nadzieją jest ciągle rozwijająca się medycyna i farmakologia. Co jakiś czas słychać o badaniach klinicznych, które testują lek na tocznia. Dzięki postępowi medycyny w ostatnich latach długość życia z toczniem w wielu przypadkach nie odbiega od normy.
U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. O ile część objawów może czasowo ustępować i przechodzić do fazy remisji, to zupełnie niespodziewanie może się nasilić ze zdwojoną siłą.
Życie z toczniem
Każdy dzień dla chorego jest wyzwaniem. Budzę się codziennie z ogromną niepewnością i zadaję pytanie co dziś dojdzie do już bogatego zestawu jednostek chorobowych. Ciągłe leczenie oraz stosowanie się do zaleceń reumatologa, oraz innych specjalistów umożliwia niemal normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.
Ogromnym wsparciem bez wątpienia są bliscy i przyjaciele. Jednak tym, co jest najtrudniejsze, to przyznanie się samemu sobie, że potrzebuję pomocy. Dopiero akceptacja swojego stanu umożliwia skuteczną walkę z chorobą.
Czy można zatem zaprzyjaźnić się z wilkiem? Lupus, czyli właśnie toczeń jest wielkim drapieżnikiem, który pustoszy nasz organizm i psychikę. Kawałek po kawałku zagarnia kolejne obszary życia. Walka z nim może być bezskuteczna do momentu, aż go udomowimy. Tym samym musimy zaufać najpierw samemu sobie, potem lekarzowi. Bez tego drapieżnik w naszym ciele będzie intruzem, który zjada nas od środka. Dobrze dobrane leczenie, wsparcie mentalne oraz samoświadomość chorego to ogromne oręże do walki z toczniem. Odtąd toczeń nie będzie już wyrokiem.
Czy można żyć normalnie z toczniem? To pytanie, które zadaje sobie wiele osób dotkniętych tą chorobą. Toczeń rumieniowaty układowy jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która może mieć różny przebieg i wpływ na jakość życia chorych. Niektórzy chorzy doświadczają ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które mogą prowadzić do niepełnosprawności.
Inni mają łagodniejszą postać choroby, która nie wpływa w istotny sposób na ich codzienne funkcjonowanie. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, czy można żyć normalnie z toczniem, ponieważ każdy przypadek jest inny. Co więcej, wraz z toczniem mogą rozwinąć się inne przypadłości związane z sercem czy nerkami. Jednak istnieją pewne czynniki, które mogą poprawić rokowania i jakość życia chorych na toczeń.
Jak zaakceptować chorobę?
Po pierwsze, ważne jest wczesne rozpoznanie i właściwe leczenie choroby. Im szybciej zostanie postawiona diagnoza i rozpoczęta terapia, tym mniejsze jest ryzyko powikłań i uszkodzeń narządów. Leczenie tocznia polega na stosowaniu leków immunosupresyjnych i przeciwzapalnych, które hamują nadmierną aktywność układu odpornościowego i łagodzą objawy choroby. Leczenie jest indywidualnie dostosowane do stanu pacjenta i może się zmieniać w zależności od fazy choroby.
Po drugie, istotne jest przestrzeganie zdrowego stylu życia i realizowanie zaleceń lekarskich. Chorzy na toczeń powinni unikać nadmiernego stresu, wysiłku fizycznego i ekspozycji na słońce, które mogą nasilać objawy choroby. Należy również dbać o odpowiednią dietę, bogatą w składniki odżywcze i antyoksydanty, oraz regularnie wykonywać badania krwi i kontrolować ciśnienie tętnicze. Ponadto ważne jest utrzymywanie dobrego samopoczucia psychicznego i emocjonalnego, np. poprzez wsparcie rodziny, przyjaciół lub grupy wsparcia.
Po trzecie, możliwe jest prowadzenie aktywnego życia zawodowego i społecznego z toczniem. Choroba nie musi być przeszkodą w realizacji celów i marzeń pacjentów. Wiele osób z toczniem pracuje zawodowo, studiuje, podróżuje czy uprawia hobby. Oczywiście niektóre sytuacje mogą wymagać dostosowania lub zmiany planów, np. w przypadku zaostrzenia choroby lub konieczności leczenia szpitalnego. Ważne jest jednak, aby nie izolować się od świata i nie tracić nadziei na poprawę stanu zdrowia.
Podsumowując, życie z toczniem może być trudne i pełne wyzwań, ale nie oznacza to rezygnacji z normalności. Kluczem do poprawy rokowań i jakości życia jest samoakceptacja, wczesna diagnoza, właściwe leczenie oraz zdrowy styl życia.
